“Entonces, ¿quién soy? Soy un papel en blanco, dependo de quién tenga al lado”. 

La pregunta aparece cuando el diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) llega en la adultez. En nuestro país, el 0,7% de la población declaró tener diagnóstico de TEA, lo que equivale a 21.465 personas, pero las organizaciones de familiares y personas con autismo consideran que puede haber un subregistro, ya que el autodiagnóstico y los casos no evaluados no quedan completamente reflejados en el censo nacional.

Con ese estado de las cosas, Alejandra Thomas investigó qué pasa antes, durante y después del diagnóstico en personas adultas. Entrevistó a 22 personas que recibieron el diagnóstico en la adultez o que tienen sospecha de TEA.

Consultas desestimadas

Más de la mitad de las personas entrevistadas decidió consultar por sospecha de TEA, ocho afirman que sus consultas fueron desestimadas por profesionales de la salud y salud mental. Obtuvieron respuestas del estilo "si no hubo diagnóstico durante la infancia, no es autismo"; que es imposible ser autista si se adecúan a lo esperado —tener una profesión, ser padres o madres, estar casados— o si no muestran dificultades en las funciones ejecutivas durante la consulta, el diagnóstico no corresponde. También aparece la idea de que, sin diagnósticos previos como trastorno límite de la personalidad o bipolaridad, el autismo no es posible, y que el diagnóstico en la adultez resulta irrelevante. 

Falta de formación e investigación

Thomas explica que, si bien en los últimos años hay mayor interés en producir conocimiento sobre la temática, solo el 1 % de las investigaciones pone el foco en la adultez. En una reciente encuesta realizada a psiquiatras, el 52 % reconoce no cuentan con formación sobre autismo en personas adultas y que atienden muy pocos casos.

Diagnóstico privado

Las diez personas de la muestra que llegaron a recibir su diagnóstico lo hiceron en el ámbito privado, ya que el Sistema Nacional Integrado de Salud no cubre estos procesos. Para la investigadora esto se traduce en que la posibilidad de acceder a un diagnóstico en la adultez depende, en gran medida, de los recursos económicos de cada persona. 

Lo que habilita el diagnóstico

Thomas concluye que, en muchos casos, el sufrimiento proviene de la falta de entendimiento y de información, tanto  propia como de sus entornos. El diagnósticono no es una solución en sí misma, pero habilita el reconocimiento de las dificultades y también de su propia identidad. Permite aceptar aspectos que antes intentaban disimular o esconder.
El mecanismo de adaptación que se repite es la imitación de los comportamientos socialmente esperados. No obstante, el esfuerzo de observar e imitar al detalle genera altos niveles de estrés y ansiedad. Además, coinciden en que sostener esta estrategia en el tiempo genera agotamiento.

Las dificultades sociales

Las situaciones de socialización aparecen como una de las principales fuentes de malestar. Las personas enrtevistadas enfatizan en las dificultades para entender las reglas sociales, el doble sentido, la ironía, los chistes y que necesitan una comunicación más directa.

También repiten la dificultad para construir y sostener amitades. No solo se trata de si pueden establecer relaciones, sino de sostener el vínculo en el tiempo. Coinciden en que pueden sostener la socialización durante un período limitado, tras el cual necesitan retirarse y recuperarse. “Es como si se terminara la batería social”.

“El diagnóstico fue un salvavidas, porque si yo hubiese seguido como estaba, no lo hubiese podido soportar.”