Según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), las enfermedades mentales constituyen las principales causas de discapacidad y reducción de la calidad de vida en personas mayores. Dentro de éstas se encuentran la enfermedad de Alzheimer y otras demencias que, si bien no son exclusivas de la vejez, presentan un aumento de su incidencia con la edad. Las mismas conllevan altos niveles de sufrimiento psíquico para las personas diagnosticadas y sus familias.

El Informe Mundial sobre Alzheimer del año 2015 anunció que 46,8 millones de personas sufrían demencia en todo el mundo y  proyecta un aumento a 131,5 millones de personas con demencia para el año 2050. En Uruguay se estima que hay 54.000 personas con demencia, cifra que se estima ascienda a 112.000 personas en el 2050.

Bajo este escenario la Licenciada Valentina Ferrari, en el marco de la Diplomatura en Psicogerontología – FPS, Udelar y bajo la tutoría del Prof. César Valdez, realizó un trabajo de revisión teórica que problematiza sobre los significados y sentidos atribuidos a las demencias, y cómo éstos inciden en los procesos de duelo que se habilitan en la persona con demencia y en sus familiares cuidadores.

De acuerdo con la bibliografía analizada por Ferrari, predomina una concepción de demencia centrada en la enfermedad y sus síntomas. De esta forma la enfermedad pasa a cobrar una entidad propia, independiente de la persona que la transita. Se deshumaniza a la persona, esto implica concebir al “individuo afectado” como una no-persona, es decir, alguien cuyo cerebro habría sido destruido por la enfermedad y, por lo tanto, ya no existiría como persona, sino solo “como un cuerpo a ser manejado por otros”. Esta estigmatización se ve apoyada y reforzada por el discurso de distintos técnicos que, posicionados desde un modelo biomédico, no percibirían a la persona más allá de la enfermedad.

La autora sostiene que,  cuando existe esta concepción en los momentos de intervención  del médico tratante, ya sea desde el diagnóstico o durante el tratamiento, se podría crear un futuro desesperanzador y catastrófico para la persona con demencia y su familia, que conlleva procesos de deshumanización, mayores niveles de sufrimiento psíquico y un reforzamiento del estigma asociado a las demencias.

Un ejemplo de ello son los resultados de una investigación realizada en nuestro país por el Dr. Robert Pérez en el año 2014, en donde solo 3 de cada 10 personas se les comunicó el diagnóstico. En algunos casos los profesionales argumentaron varios motivos sobre el no comunicar (que "no entienden", "se olvidan", o se pueden “deprimir”). En otros, es el entorno familiar el que solicita que la persona no sea informada.

Para la autora, esta noción de la persona con demencia como una “no-persona”, muerta psíquicamente, genera efectos a corto, mediano y largo plazo en la vida del grupo que transita por la enfermedad. Impide que las personas con demencia realicen procesos de simbolización que den sentido a sus acciones, reacciones y cambios, de modo que les habiliten a crear nuevos proyectos de vida.

En esta línea, afirma Ferrari, la evidencia científica avala los beneficios terapéuticos de comunicar el diagnóstico a la persona con demencia, ya que contribuye a la elaboración de procesos de duelo y a la toma de decisiones a futuro desde la voluntad anticipada. En contrapartida, pensar que la persona con demencia no entiende o no comprende, o verlo como un “envase vacío”, redundará en que el cuidado se oriente hacia lo orgánico, por ejemplo su higiene, alimentación o descanso. Estas creencias refuerzan la concepción de que la persona con demencia consume la vida y el tiempo de sus cuidadoras, generando en muchos casos un exceso de discapacidad y sobrecarga en los cuidados.

Para Ferrari esta construcción no habilita un espacio donde la persona y sus cuidadores puedan poner en palabras el sufrimiento psíquico y transitar los procesos de duelo para simbolizar los cambios. “Se duela el vínculo tal como se conocía; tal vez las formas de comunicación previas a la enfermedad ya no sean posibles y deban buscarse nuevas formas de relacionamiento que potencien los aspectos saludables del vínculo”.